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香港红姐统一图库大全广东建立覆盖省内外的罕见病诊疗协作网破解

发布日期:2019-11-17 06:03   来源:未知   阅读:

  11月16日,中山大学附属第一医院东院神经/遗传罕见病咨询中心正式成立。这也意味着,广东建立了一张以广州为中心,辐射粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见病诊疗协作网,10家医院成为协作网的分中心。未来,分中心医疗机构可以通过绿色通道预约广州中心的专家会诊,破解罕见病诊断难、药品短缺等关键问题。

  目前我国约有2000万罕见病患者,且每年新增患者超过20万,累计影响5000万人。大部分遗传病/罕见病病因复杂,诊断困难,药品短缺,亟须多方合作破解难题。

  今年5月,中山一院东院神经一科联合多学科,携手金域医学和华润医药集团,共建了神经系统遗传病/罕见病咨询门诊,首创了“一站式”多学科、一体化联合诊疗模式。

  中山一院东院副院长黄海威介绍,该门诊为遗传/罕见病患者提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、便捷的药物供给,并提供与疾病相关的遗传咨询、优生优育指导、产前筛查、儿童体检、疾病预防、病程随访等一系列医学指导。

  成立以来,该门诊共接待了25个罕见病家庭,其中较大的三代家系有两个,患者来自省内外乃至中国香港、美国。诊断病种涉及肌肉病、遗传代谢病、遗传变性病、癫痫、罕见病原体感染、自闭症、周围神经病等。

  不久前,一个9个月大的婴儿生长发育落后,父母辗转多处求医都得不到确诊,最后在该咨询门诊诊断为Megaconial先天性肌营养不良症。此病全世界至今为止不足50例,国内未有正式报道。“有统计显示,罕见病患者平均就诊4-5家医院,花3年时间才能确诊,有64.2%的患者被误诊,错失最佳诊断和治疗时机。”黄海威表示,公众对罕见病认识不足,诊疗咨询资源缺乏,药物供给不充分,很多患者没有得到规范治疗。

  为了及时为更多罕见病患者提供优质诊疗服务,进一步提高周边地区的罕见病诊疗水平,在咨询门诊的基础上,中山一院东院谋划建立一个多中心的罕见病诊疗协作网络。

  在国家卫健委、国家医疗保障局、省卫健委医政医管处等部门的指导下,经过近4个月的筹备,中山一院东院神经系统遗传病/罕见病门诊正式更名为中山一院东院神经/遗传罕见病咨询中心。

  该中心联合来自海南、广西、惠州、深圳、汕头、韶关、梅州、肇庆、湛江的10家大型医院,建立起以广州为中心向外辐射至粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见病分中心协作网。

  协作网采用广州中心与分中心点对点模式。分中心可以通过绿色通道预约会诊,提前收集并上传患者资料;广州中心有专人沟通对接,汇总资料发送给广州中心的专家,准备就绪后,双方通过视频会议开展会诊,分中心负责对患者进行随访反馈。

  据介绍,该协作网将向更多中心推广“一站式”多学科、一体化联合诊疗模式。通过与金域医学及华润医药合作,在华南地区共同构建广东省神经系统遗传病罕见病平台,拓展省内多中心诊疗模式,推广神经系统遗传病/罕见病标准化诊疗指南。

  此外,利用金域医学及华润医药的物流网络与合作医院网络,协作网还将为基层医院提供精准快速的基因检测、临床诊断与药物配送等服务,解决偏远基层地区的罕见病诊疗关键问题。

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